ムコ多糖症 [育児]
ムコ多糖症
この病気のことをたくさんの人に知ってもらうために・・・という目的ですが、
私のブログごときでは「たくさん」にはならないかもしれないけど・・・。
小さいひとつの行動が、ちょっとずつ広がって大きな力になることも知っているから・・・。
そして
きっと空で息子も、応援していることだと思うから・・・。
以下、piglet-yさんのブログからいただいてきたバトン記事です。
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
ムコ多糖症
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
我が身ならまだしも、我が子が難病に冒されることの悲しみ、つらさ、持って行き場のない怒りのような感情。
ぜんぶ全部解ります。
どうか、有効な治療法が確立されますように。
似てるかも
シワ隠しの眼鏡なのよ
初めて知る病名ですね。
shokoさんの記事を拝見しなかったらずっと知らないままでいたかもしれない。
by ゴーパ1号 (2007-09-13 00:10)
はやく有効な治療法が見つかるといいですね。
by (2007-09-13 01:12)
ありがとうございます。
私の息子は小児ガンでしたが、こんな解りやすい病名でも、実際の
ところは患者家族ではないと解らないことだらけ。
まして、病名すら「？なに？それ？」っていう、この「ムコ多糖症」は
解らなくて当然といえば当然ですよね。私もそうでした。
本当に、悲しい思いをする子供たちやご家族が、少しでも救われる
ような政策や治療法、そして、社会への認知度が高まるよう、願って
やみません。
by shoko (2007-09-15 09:53)
私のバトンを受け取っていただき
ありがとうございました！
私も、病気のことは知らなかったし、
子どもたちのことで悩む日々でしたが、
もっと、別の意味で
苦しみ葛藤したり、
悲しんだりしている人たちがいることを
最近、いろんな形で身近に感じ
考えさせられました。
by みちる (2007-09-15 15:45)